Письмо родителей Эмирчика: "Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирушке же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Обследование показало 2 очага эпилепсии. Доктор сказал это может быть одна эпилепсия, которая управляет 2 очагами эпилепсии, а может быть 2–е эпилепсии. Доктор объяснил – если 2, то вероятнее, что одна из них доминирующая. Предложил – 3 вида лечения : 1–й диета (3 дня Эмирчик не должен ни есть ни пить, за эти дня смотрят количество ацетона в мочи и после этих результатов назначается диета); 2 – й (хирургическое вмешательство) делается анализ, который проводится с помощью диодов, которые через маленькие отверствия доставляются в очаг эптлепсии и в течении 10 дней опредиляют один или два очага эпи и после этого устанавливается блокиратор на грудной клетке (хирургически), который подсоединяется к нерву и блокирует тот или иной очаг эпи. 3 – й способ обследования идентичен второму пункту, после определения очага эпи, если он один, то удаляется один очаг (вырезается часть мозга), а если 2 очага, то удаляется один более активный, а на второй ставится блокиратор. После наведенных примеров лечения врач дал нам время подумать и когда мы обсудили, решили воспользоватся 3–м способом, врач подтвердил правильность нашего выбора. Так как у Эмирчика очееень тяжелый случай, то первые 2 мало эффективные. Врач дал нам надежду, что наш малышик после операции сможет жить полноценной жизнью. Мы не могли поверить, что бывают болезни похожие на эти страшные, каждодневные муки маленького человечка…Слава Богу есть люди, которые готовы помогать, просто помогать! Спасибо всем Вам, что дали шанс поехать на обследование. Полностью избавится от приступов в клинике не удалось, стоит вопрос об операции. Есть примеры, когда после такой операции диагноз эпилепсия снимается! Стоимость мониторинга с операцией на головном мозге 60 000 Евро. У нас таких денег нет, мы обычная молодая семья с небольшим заработком. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам с просьбой еще раз помочь собрать необходимую сумму денег на лечение Эмирчика. Мы знаем – Бог есть и добрые люди не оставят нас наедине с нашим горем и дадут Эмирушке шанс жить без боли и страданий! Невыносимо смотреть на ежедневные приступы судорог, но еще страшнее осознавать какую боль они причиняют маленькому человечку! Приступы случаются по 15 раз в сутки. Каждый день мы видим эти ужасные приступы судорог, от которых ребенок словно исчезает из этого мира, которые разрушают его мозг! Поверьте, нет на свете ничего страшнее, чем болезнь и потеря близкого маленького человека! Все родители больных малышей всегда надеются на лучшее и будут хвататься за любую возможность, чтобы помочь больному малышу, избавить его от мучений. В нашем случае это испанская клиника Текнон, которая готова нам помочь! Мы не имеем права отчаиваться, но одним нам не справиться и очень нужна ваша помощь! У Эмира еще есть шанс, пожалуйста, помогите спасти ребенка! Мы постараемся сделать все, чтобы малыш перестал чувствовать боль и сказал первые слова: «Мама и Папа!» Заранее благодарим всех, кто откликнется на наш призыв о помощи. Да хранит Вас Бог!» Мама Эмирчика пишет: "Всем добрый вечер! Вот меня никак не перестает мучить вопрос–почему почти все отговаривают от операции? Вот и сегодня был такой человек который мне объяснял что ничего из этого не получится, ребенка нельзя вернуть в здоровую жизнь, что если отрезать часть мозга то она не вырастет, а она ведь за что–то отвечает. Я понимаю что не вырастет, но как так можно? Ведь смотреть на своего единственного и любимого малыша и знать что у тебя есть шанс все изменить, а потом отказаться и всю жизнь лишь догадываться, а что если бы... Она мне сказала – оставь этого ребенка и роди себе другого, здорового... как так? Смотреть и ничего не делать? А если задать встречный вопрос–чтобы Вы делали на моем месте. Я даже не могу описать своего чувства, ведь я никогда, пусть каждый знает– НИКОГДА– не оставлю Эмира и сделаю все что в моих силах. Он ведь мой маленький и сладенький зайка, он мое солнышко, лучик, он вся моя жизнь. И Вы извините, но я попрошу больше мне такого не писать. Я готова сделать все ради спасения своего сына и очень прошу Вашей помощи. Помогите попасть Эмиру на операцию, дайте ему шанс стать здоровым малышиком и вот тогда я скажу что некоторые люди ошибались. Спасибочки всем большое за помощь и поддержку. Мы Вас любим."
Папа Эмирчика пишет: Пишу Вам, добрые люди, с надеждой… Помогите вылечить моего сына. Обращаюсь к Вам за помощью, как мужчине мне стыдно Вас просить, но выхода другого нет. Случилось так что нас сынишка Эмир очень болен. Я работаю очень много, почти круглосуточно, но денег на дорогостоящее лечении мне не заработать никогда. Приступы безпощадно убивают нашeго малыша. Больно смотреть на ребенка, эти приступы, эти слезы… Я буду боротся за свою семью и не оставлю их никогда. Мы очень надеемся на испанскую клинику. Хочу поблагодарить всех людей, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи. Огромное всем спасибо за ваши большие и добрые сердца. С уважением Олег, папа Эмира.
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ :
Банк получателя: ОАО "Сбербанк России" БИК: 044525225 Р/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России ИНН: 7707083893 КПП: 775003035 ОКАТО: 45286580000 Номер счета: 42307810338261506525 Номер карты: 676196000169344497 Получатель: Ковш Елена Валериевна (волонтер) Назначение платежа: благотворительная помощь для Эмира Гриценко
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 410012028311415
Отримувач: Гриценко Катерина Олександрівна Банк отримувача: «РАЙФФАЙЗЕН БАНК АВАЛЬ» МФО: 337483 Розрахунковий рахунок: 2625848004 Код ДРФО отримувача: 3243200963 Призначення платежу: Поповнення карткового рахунку: 0885764000 Гриценко Катерина Олександрівна «Благодійна допомога»
Банк: Приватбанк Получатель: Гриценко Екатерина Александровна (или Сухоставец Екатерина Александровна - девичья фамилия) Номер счета : 29244825509100 Номер Карты : 5168757217111311 МФО: 305299 ОКПО: 14360570 ИНН: 3243200963 Назначение платежа: Благотворительная помощь для Эмира Гриценко